LA VERDADERA MEDIDA DEL HOMBRE ES SU MENTE: BIOGRAFIAS

Joseph Merrick



Joseph Carey Merrick nació en Leicester, Inglaterra el 5 de agosto de 1862 y falleció en Londres el 11 de abril de 1890. También conocido como "El Hombre Elefante", se hizo famoso debido a las terribles malformaciones que padeció desde el año y medio de edad.
Sin embargo, póstumamente el rasgo que mayor interés ha despertado de la personalidad de Joseph Merrick es cómo después de las humillaciones, las palizas y el ostracismo al que fue sometido, se mantuviera desprovisto de rencor, y siempre consiguiese sobreponer su carácter dulce e inocente. Tanto es así que Ashley Montagu, escribió un estudio llamado "El Hombre-Elefante: Un Estudio acerca de la Dignidad Humana". Por otro lado, y aunque durante largo tiempo de su vida se ignoró esta otra destacable cualidad, a Joseph Merrick se le reconoció una inteligencia por encima de la media.
Tenía un vocabulario extenso y, a pesar de haberse pasado la mayor parte de su vida en el ambiente de la farándula, no sólo sabía leer y escribir correctamente, sino que aún lo hacía con estilo notable. Es de los estudios de sus escritos de donde se deduce una persona de carácter ingenuo e infantil, y de mirada maravillada y simplificadora. Por último, es imprescindible subrayar el profundo amor que nunca dejó de sentir por su madre, mujer hermosa cuya muerte, incluso por encima de su atroz enfermedad, y en un gesto de admirable humildad, siempre reconoció y padeció como la tragedia más grande de su vida. Quizá porque con su ausencia se le despojó de todo amor, y porque fue la única que vio tras él al hijo y a la persona.
Logró gran repercusión cuando la propia Alexandra, Princesa de Gales, y el Duque de Cambridge se interesaron personalmente por la suerte del infortunado Merrick. Sería ahí donde Merrick, una vez alcanzada la paz que tanto había ansiado, se dedicó a sus dos grandes pasiones: la lectura de novelas románticas y la escritura. También, pronto, y persuadido por el doctor Frederick Treves, Merrick comenzó a recibir visitas, a las cuales siempre sorprendió con su extraordinaria educación y sensibilidad. De entre las numerosas personalidades con las que se entrevistó destaca la de la Princesa de Gales, a quien recibió en varias ocasiones.
En el historial clínico del Royal London Hospital se describían así las deformaciones de Joseph Merrick:
... una enorme y deformada cabeza, la extremidad superior derecha y ambas extremidades inferiores muy torcidas, acentuando alargamiento e hipertrofia de la mayor parte de los dedos de la mano derecha, escoliosis y una pronunciada cojera en la cadera izquierda. Presentaba innumerables nódulos y masas papilares, a modo de coliflor, ampliamente diseminadas en la piel y tejidos blandos del cuero cabelludo, parte derecha de la cara, espalda, posaderas y extremidades. Del maxilar superior sobresalía una masa de hueso, creando una apariencia peculiar a modo de probóscide; esta masa había recidivado después de su resección a la edad de 20 años.
Joseph Merrick siempre impresionó por su especial sensibilidad. Un reflejo de ello es un cuarteto que escribió y que unió a otros cuatro versos del poeta y pastor protestante Isaac Watts que escribió tres libros de poesía. Los baptistas suelen usarlos como himnos cantados en sus servicios religiosos. Éste en concreto, que parece el favorito de Joseph, se encuentra en el libro segundo de Horae Lyricae. Es un fragmento de un poema titulado False Greatness ("Falsa Grandeza" cuyos cuatro primeros versos son de Merrick, los cuatro últimos de Watts). La versión española reza así:

Es cierto que mi forma es muy extraña,
pero culparme por ello es culpar a Dios;
si yo pudiese crearme a mí mismo de nuevo
procuraría no fallar en complacerte.
Si yo pudiese alcanzar de polo a polo
o abarcar el océano con mis brazos,
pediría que se me midiese por mi alma,

porque la verdadera medida del hombre es su mente.



En idioma inglés, las frases son expresadas como sigue:

Is true that my form is something odd,
But blaming me is blaming God;
Could I create myself anew
would not fail pleasing you.
If I could reach from pole to pole
Or grasp the ocean with a span,
I would be measured by the soul
The mind´s the standard of the man


Helen Keller


Helen Adams Keller nació el 27 de junio de 1880 en Tucumbia, una pequeña ciudad rural del Alabama , EU. Hija de capitán Arturo Henley Keller y Kate Adams Keller, ella nació con vista y la audición completas.
En febrero de 1882, cuando Helen tenia diecinueve meses de nacida, se enfermó. Hoy en dia la naturaleza de su enfermedad sigue siendo un misterio. Los doctores en su tiempo la llamaron "fiebre del cerebro", mientras que los doctores modernos del día piensan que pudo haber sido escarlatina o meningitis.
Cualquiera que haya sido la enfermedad, por muchos días lo único que se esperaba es que Helen muriera. Cuando la fiebre bajo, la familia de Helen se puso feliz creyendo que su hija iba a estar bien otra vez. Sin embargo, la madre de Helen pronto notó que su hija no podía responder cuando sonaba la campana de cena, o cuando ella pasaba su mano delante de los ojos de su hija. Llegó así a ser evidente que la enfermedad de Helen la había dejado ciega, sorda y muda.
Los siguientes años fueron muy difíciles para Helen y su familia. Helen se hizo un niña muy difícil, aventaba los platos y lámparas y aterrorizaba la casa entera con rabietas, gritos y su mal genio. Los parientes la miraban como un monstruo.
Pero su familia - y ella misma - no se resignan con ese destino, y lo fueron superando a fuerza de voluntad y constancia, y gracias también a tutores y amigos que la ayudaron; entre ellos, Anne Sullivan.
Anne Sullivan fue su profesora personal, y su amiga de toda la vida. Anne le ayudo primero a controlar su mal genio, y después le enseño a leer, en primer lugar con el alfabeto manual táctil y más adelante con braille, a escribir de forma normal y a través de las máquinas de escribir en braille.
Helen fue a la escuela de Cambridge para señoritas desde 1896 y en el otoño de 1900 entró en la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona Sordociega que podía alcanzar el reto de presentarse y pasar en una Universidad.
La vida en Radcliffe era muy difícil para Helen y Anne, y la cantidad enorme de trabajo condujo al deterioro de la visión de Anne. Durante su tiempo en la universidad Helen comenzó a escribir sobre su vida. Ella escribía la historia en braille y en una máquina de escribir normal. Fue en este tiempo que Helen y Anne resolvieron con Juan Albert Macy que él debía ayudar a corregir el primer libro de Helen "la historia de mi vida", el cual fue publicada en 1903 y aunque al principio no fue exitoso en ventas, se convirtió más adelante en una obra clásica.
El 28 de junio de 1904 Helen se graduó "Con Honores" de la Universidad de Radcliffe, siendo la primera persona sordociega en obtener un título universitario. Ese mismo año en la exposición de San Luis habla por primera vez en público.
Helen y Anne iniciaron en los años siguientes, una gira de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso era interpretado frase a frase por Anne Sullivan, lo que siempre generaba sesiones de preguntas y respuestas acerca de sus historias.
A través de sus viajes Helen y Anne, buscaron una nueva forma de vivir a través de sus conferencias y la venta de sus obras literarias. En 1918 la demanda de sus obras había disminuido, pero ellas seguían viajando con más interés, mostrando las cosas increíbles de Helen, como la primera vez que entendió el significado de la palabra "agua". Ese año Helen, Anne y John (Esposo de Anne), se trasladaron a Forest Hilles en Nueva York. Helen usaba su nueva casa como la sede para consecución de fondos de la Fundación Americana para Ciegos.
Ella no solo recolectaba dinero, también hacía campañas para mejorar la calidad de vida y las condiciones de las personas ciegas, quienes eran rechazados y erróneamente educados en asilos. Su insistencia fue uno de los factores importantes para que sus condiciones cambiaran.
En 1957 fue realizada por primera vez "La trabajadora milagrosa" un dramatizado donde Anne Sullivan muestra sus primeras formas de comunicación cuando Helen era una niña, fue la primera aparición en televisión en los Estados Unidos.
En 1959, esta fue escrita nuevamente en Broadway. Esta llegó a ser un éxito por casi 2 años. En 1962 se realizó otra película en donde las actrices que hacían el papel de Anne y Helen recibieron premios Oscar por sus actuaciones.
En Octubre de 1961 Helen sufrió el primero de la serie de accidentes cerebro vasculares que tuvo, y su vida pública se fue cerrando. Los últimos años de su vida se dedicó entonces a cuidar su casa en Arcan Ridge.
En 1964, Helen fue galardonada con la Medalla Presidencial de la Amistad, el más alto premio para personas civiles otorgada por el presidente Lyndon Johnson. Un año mas tarde fue elegida como La mujer del Hall de la fama en la Feria Mundial de Nueva York.
Poco antes de su muerte1968, en la edad de 87 años, Helen Keller le dice a un amigo, "En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día lo entenderé y entonces estaré satisfecha."
El primero de Junio de 1968, en Arcan Ridge, Helen Keller muere mientras dormía. Helen fue cremada en Bridgeport, Connecticut y su funeral se realizó en la Catedral Nacional de Washington DC, la urna con sus restos más tarde fue llevada a un lugar cerca de los restos de Anne Sullivan y Polly Thomson.
Puede que Helen Keller no hubiera sido la directa responsable del desarrollo de las tecnologías existentes actualmente, pero con la ayuda de Anne Sullivan, a través de sus escritos, lecturas y discursos, mostró a millones de personas que la discapacidad no significa el fin del mundo.


Stephen Hawking


(Stephen William Hawking; Oxford, Reino Unido, 1942) Físico teórico británico. Estudió matemáticas y física en el University College de Oxford, donde se licenció en 1962. En 1966 se doctoró en el Trinity Hall de Cambridge. A principios de los años sesenta tuvo los primeros síntomas de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa neuromuscular que no le ha impedido progresar en su actividad intelectual.
Su interés científico se centró en el campo de la relatividad general, en particular en la física de los agujeros negros. En 1971 sugirió la formación, a continuación del big-bang, de numerosos objetos, denominados «miniagujeros negros», que contendrían alrededor de mil millones de toneladas métricas de masa, pero ocuparían solo el espacio de un protón, circunstancia que originaría enormes campos gravitatorios, regidos por las leyes de la relatividad.
En 1974 propuso, de acuerdo con las predicciones de la física cuántica, que los agujeros negros emiten partículas subatómicas hasta agotar su energía, para finalmente estallar. Ese mismo año fue elegido miembro de la Royal Society; tres años más tarde fue nombrado profesor de física gravitacional en Cambridge, donde dos años más tarde obtuvo la cátedra Lucasiana de matemáticas, la misma que ocupó Isaac Newton.
Sus esfuerzos para describir desde un punto de vista teórico las propiedades de los agujeros negros, así como la relación que estas propiedades guardan con las leyes de la termodinámica clásica y de la mecánica cuántica, se recogen en sus obras The Large Scale Structure of Space-Time (1973, en colaboración con G.F.R. Ellis), Superspace and Supergravity (1981), The Very Early Universe (1983), y el best-seller Historia del tiempo: del Big Bang a los agujeros negros (1988).




GABY BRIMMER

Gaby Brimmer estuvo confinada toda su vida a una silla de ruedas, debido a la parálisis cerebral con la que nació. Su pie izquierdo, único miembro de su cuerpo que le obedecía, se volvió elemental: a través de él, señalando las letras pintadas en un tablero ubicado eternamente bajo sus extremidades inferiores, se comunicó.
De su paso por la Universidad no faltó tiempo para que encontrara en la literatura (que su padre y nana Florencia le leían) el camino para deambular por la poesía que lentamente redactaba en su máquina de escribir que, acorde con los tiempos, bautizó como "Che".
Probablemente, esta historia contra el destino de una vida en silla de ruedas, hubiera pasado desapercibida si la escritora Elena Poniatowska no publica Gaby Brimmer, libro biográfico que narra la vida y da a conocer la obra poética de "gaviota" (como solían decirle).
Luego de la publicación de este texto, la vida de Brimmer fue otra. La sombra cedió su lugar a la luz, Gaby fue llamada para dar conferencias, asistir a congresos, crear talleres de lectura, proponer guiones de cine, apadrinar obras de teatro... ser tema para una película de Hollywood.
Sólo después de fundar, en 1989, la Asociación para los Derechos de Personas con alteraciones Motoras, luego de que el Gobierno de la ciudad de México le otorgó en 1995, la medalla al Mérito Ciudadano, y ocupar al año siguiente la vicepresidencia de la Confederación Mexicana de Limitados Físicos y/o Deficiencias Mentales, Gaby Brimmer fue de nueva cuenta ejemplo de dignidad para los mexicanos.
Y eso quedó confirmado el sábado 15 de enero del 2000, en las Pláticas del Presidente, cuando Ernesto Zedillo dijo que "en memoria de su ejemplar tenacidad para salir avante en la vida, el gobierno de la República creará el Premio Nacional de Rehabilitación Física o Mental, que llevará el nombre de Gabriela Brimmer.
El Centro de Rehabilitación Zapata, ubicado en la ciudad de México, en el que se atiende a niños con parálisis cerebral lleva el nombre de la escritora.
Ciertos párrafos de su poesía nos muestran lo profético (¿irónico?) que puede ser el destino. Ella escribió:
"Quiero morir en un día de invierno gris, feo y frío, para no tener tentación de seguir viviendo. Moriré en esa época del año, porque de todo el mundo he recibido frío. Quiero morir en invierno para que los niños hagan sobre mi tumba muñecos de nieve". ( todos los énfasis son míos)
El 3 de enero del 2000, el día de su muerte, la vida y el clima, le complacieron.

La vida de estos grandes personajes, que de alguna manera sufrieron el rechazo social nos deja una gran lección, nunca se dejaron vencer ante estas adversidades, lograron sobreponerse a sus limitaciones físicas y como el caso de Joseph Merrick nunca mostro rencor alguno hacia aquellos que lo humillaron, “el amor nunca se rinde ante la adversidad, sino que crece con más fuerza”.

AUTONOMIA Y CALIDAD DE VIDA:

Todos los que trabajamos asistiendo de una u otra forma a las personas con discapacidad conocemos las dificultades para efectuar procesos que permitan lograr autonomía y mejorar la calidad de vida de dichas personas, es decir noción de sensibilización, que nos otorga un sentido de referencia, de perspectiva individual, centrándonos en la persona y en su ambiente; teniendo en cuenta las condiciones objetivas de vida y la satisfacción personal.
Una de las metas primordiales de la educación es el desarrollo de la autoestima del niño, que abarca los sentimientos que tiene acerca de si mismo, incluyendo el respeto y la autovaloración.
Para ello, debe aprender a sentirse valioso, digno de ser amado, competente, capaz de aportar algo a los demás y capaz de desenvolverse de forma independiente y autónoma.
Como Winnicott dice: “para el logro de la independencia psíquica, el niño a debido pasar primeramente por una dependencia absoluta, luego por una independencia relativa, al cabo de la cual y en el mejor de los casos asume su independencia.”